Abstract

La volonté d'impliquer le patient dans sa prise en soin est croissante. L'éducation thérapeutique (ETP) permet l'apprentissage au patient de compétences nécessaires à la gestion quotidienne de sa maladie et de son traitement, de pallier les rechutes, hospitalisations, ainsi que de retarder l'apparition de complications tout en améliorant sa qualité de vie. Dans un contexte de transplantation hépatique et rénale pédiatrique, les outils doivent favoriser des mises en situations permettant aux patients de devenir acteurs dans leur apprentissage. L'objectif est de créer un outil pédagogique pédiatrique, répondant à ces caractéristiques et utilisable auprès du parent/aidant. En lien avec l'équipe de l'unité transversale d'éducation thérapeutique (UTET), nous avons cherché à identifier les outils déjà disponibles. Les éléments clefs discutés pour l'outil sont : le format adapté à l'âge des patients cibles, le profil des patients concernés (ambulatoires ou hospitalisés), l'attractivité du support, le type de séance proposé (individuelle ou groupe), les principaux objectifs pédagogiques et les thèmes à aborder. Les éléments analysés ont conduit à la réalisation de cartes de Barrow. Nous avons collaboré avec le groupe Mr Men and Little Miss afin d'utiliser une identité graphique (couleurs et illustrations) reconnaissable et adaptée aux patients pédiatriques. Cet outil d'aide à la décision est proposé en hospitalisation conventionnelle et en hospitalisation de jour. Il sert de support lors des évaluations après-greffe et dans le suivi après-greffe, pour une séance individuelle ou de groupe. Parmi les cartes « énoncé », 5 sont en lien avec les médicaments tels que les oublis, l'alimentation, l'hydratation, les vomissements et la diarrhée ; 3 abordent la vie quotidienne telle que l'activité physique, l'exposition solaire et les voyages/déplacement. Chaque situation est accompagnée de 5 à 6 cartes réponses. Le recto est composé de proposition de réponses et le verso présentent les différentes conséquences. Le patient doit choisir une action-réponse qu'il pourrait adopter face aux 8 situations réalistes. Les actions et les conséquences sont ensuite discutées afin de favoriser l'interactivité. Un livret récapitulant les recommandations liées aux situations est distribué à chacun des patients en fin de séance. L'aspect ludique et interactif de cet outil facilite l'acceptation des recommandations clefs. Cet outil permet de développer l'apprentissage et l'auto-évaluation du patient ainsi que des parents/aidants. Il ouvre la possibilité de discussion sur la compréhension des recommandations en lien avec la vie quotidienne après la transplantation. Afin de mettre en commun cet outil, il a été validé par l'ensemble des équipes soignantes puis diffusés auprès des associations patients.