RB
Rodolfo Batres
Author with expertise in Evolution of Child Health Services in Europe
Achievements
Open Access Advocate
Cited Author
Key Stats
Upvotes received:
0
Publications:
3
(100% Open Access)
Cited by:
585
h-index:
3
/
i10-index:
2
Reputation
Biology
< 1%
Chemistry
< 1%
Economics
< 1%
Show more
How is this calculated?
Publications
0

“We Feel Alone and Not Listened To”: Parents’ Perspectives on Pediatric Serious Illness Care in Somali, Hmong, and Latin American Communities

Jennifer Needle et al.May 1, 2024

PURPOSE

 The experience of ethnically diverse parents of children with serious illness in the US health care system has not been well studied. Listening to families from these communities about their experiences could identify modifiable barriers to quality pediatric serious illness care and facilitate the development of potential improvements. Our aim was to explore parents' perspectives of their children's health care for serious illness from Somali, Hmong, and Latin-American communities in Minnesota. 

METHODS

 We conducted a qualitative study with focus groups and individual interviews using immersion-crystallization data analysis with a community-based participatory research approach. 

RESULTS

 Twenty-six parents of children with serious illness participated (8 Somali, 10 Hmong, and 8 Latin-American). Parents desired 2-way trusting and respectful relationships with medical staff. Three themes supported this trust, based on parents' experiences with challenging and supportive health care: (1) Informed understanding allows parents to understand and be prepared for their child's medical care; (2) Compassionate interactions with staff allow parents to feel their children are cared for; (3) Respected parental advocacy allows parents to feel their wisdom is heard. Effective communication is 1 key to improving understanding, expressing compassion, and partnering with parents, including quality medical interpretation for low–English proficient parents. 

CONCLUSIONS

 Parents of children with serious illness from Somali, Hmong, and Latin-American communities shared a desire for improved relationships with staff and improved health care processes. Processes that enhance communication, support, and connection, including individual and system-level interventions driven by community voices, hold the potential for reducing health disparities in pediatric serious illness.
0
Citation2
0
Save
0

“We feel alone and not listened to”: Somali, Hmong and Latin American Parents’ Perspectives on Pediatric Serious Illness

Kathleen Culhane‐Pera et al.Nov 20, 2024

Context:

 The experience of ethnically diverse parents of children with serious illness in the US healthcare system has not been well studied. Listening to families from these communities about their experiences could identify modifiable barriers to quality pediatric serious illness care and facilitate the development of potential improvements. 

Objective:

 Identify parents' perspectives about good healthcare, poor healthcare and needed improvements in healthcare for children's serious illness from Somali, Hmong, and Latin American communities. 

Study Methods and Analysis:

 Qualitative community-based participatory action research (CBPAR) study with focus groups and individual interviews. Common themes were identified inductively through immersion-crystallization, and a participatory analysis process that included Somali, Hmong, and Latin Americans as research team and community advisory board members. 

Setting:

 Minneapolis-St Paul metropolitan area. 

Participants:

 Twenty-six parent participants (eight Somali, ten Hmong, and eight Latin American) of children with serious illness were recruited through local clinics and hospitals. 

Intervention:

 NA. 

Outcome Measures:

 NA. 

Results:

 Parents desired two-way trusting and respectful relationships with medical staff. Three themes supported this trust, based on parents' experiences with challenging and supportive healthcare: 1) Informed understanding allows parents to understand and prepare for their child's medical care; 2) Compassionate interactions with staff allow parents to feel their children are cared for; 3) Respected parental advocacy allows parents to feel their wisdom is heard. Effective communication is one key to improving understanding, expressing compassion, and partnering with parents, including quality medical interpretation for low-English proficient parents. 

Conclusions:

 Parents of children with serious illness from Somali, Hmong, and Latin American communities shared a desire for authentic relationships with staff and improved health care processes. Processes that enhance communication, support, and connection, including individual and system-level interventions driven by community voices, hold the potential for reducing health disparities in pediatric serious illness.
0
0
Save