SH
Síofra Heraty
Author with expertise in Mobile Health Interventions and Applications
Achievements
Open Access Advocate
Key Stats
Upvotes received:
0
Publications:
2
(100% Open Access)
Cited by:
2
h-index:
3
/
i10-index:
1
Reputation
Biology
< 1%
Chemistry
< 1%
Economics
< 1%
Show more
How is this calculated?
Publications
0

Parent attitudes towards data sharing in developmental science

Jannath Ali et al.Jun 3, 2024
+2
A
R
J
Background Data sharing in developmental science is increasingly encouraged, supported by funder and publisher mandates for open data access. Data sharing can accelerate discovery, link researchers with high quality analytic expertise to researchers with large datasets and democratise the research landscape to enable researchers with limited funding to access large sample sizes. However, there are also significant privacy and security concerns, in addition to conceptual and ethical considerations. These are particularly acute for developmental science, where child participants cannot consent themselves. As we move forward into a new era of data openness, it is essential that we adequately represent the views of stakeholder communities in designing data sharing efforts. Methods We conducted a comprehensive survey of the opinions of 195 parents on data sharing in developmental science. Survey themes included how widely parents are willing to share their child’s data, which type of organisations they would share the data with and the type of consent they would be comfortable providing. Results Results showed that parents were generally supportive of curated, but not open, data sharing. In addition to individual privacy and security concerns, more altruistic considerations around the purpose of research were important. Parents overwhelmingly supported nuanced consenting models in which preferences for particular types of data sharing could be changed over time. This model is different to that implemented in the vast majority of developmental science research and is contrary to many funder or publisher mandates. Conclusions The field should look to create shared repositories that implement features such as dynamic consent and mechanisms for curated sharing that allow consideration of the scientific questions addressed. Better communication and outreach are required to build trust in data sharing, and advanced analytic methods will be required to understand the impact of selective sharing on reproducibility and representativeness of research datasets.
0

European Autism GEnomics Registry (EAGER): protocol for a multicentre cohort study and registry

Madeleine Bloomfield et al.Jun 1, 2024
+48
F
P
M
Autism is a common neurodevelopmental condition with a complex genetic aetiology that includes contributions from monogenic and polygenic factors. Many autistic people have unmet healthcare needs that could be served by genomics-informed research and clinical trials. The primary aim of the European Autism GEnomics Registry (EAGER) is to establish a registry of participants with a diagnosis of autism or an associated rare genetic condition who have undergone whole-genome sequencing. The registry can facilitate recruitment for future clinical trials and research studies, based on genetic, clinical and phenotypic profiles, as well as participant preferences. The secondary aim of EAGER is to investigate the association between mental and physical health characteristics and participants' genetic profiles.
0
Citation1
0
Save