Incorporating person-centered outcomes into clinical trials for neurodegenerative diseases has been challenging due to a deficiency in quantitative measures. Meanwhile, the integration of personally meaningful treatment targets in clinical practice remains qualitative, failing to truly inform evaluations, therapeutic interventions and longitudinal monitoring and support. We discuss the current advances and future directions in capturing individualized brain health outcomes and present an approach to integrate person-centered outcome in a scalable manner. Our approach stems from the evidence-based electronic Person-Specific Outcome Measure (ePSOM) program which prompts an individual to define personally meaningful treatment priorities and report level of confidence in managing items that matter to the individual the most (e.g., “Do I feel confident in my ability to contribute to a conversation?”). Deployed either as a single version (person only) or a dyad version (person and care partner), our proposed tool could be used as an endpoint in clinical trials, offering proof of meaningful intervention benefits and in clinical practice, by establishing an anchor for the therapeutic objectives sought by the individual.

Objectives: Social determinants of health (SDOH) are associated with disparities in disease severity and in-hospital outcomes among critically ill children. It is unknown whether SDOH are associated with later outcomes. We evaluated associations between SDOH measures and mortality, new functional morbidity, and health-related quality of life (HRQL) decline among children surviving septic shock. Design: Secondary analysis of the Life After Pediatric Sepsis Evaluation (LAPSE) prospective cohort study was conducted between 2014 and 2017. Setting: Twelve academic U.S. PICUs were involved in the study. Patients: Children younger than 18 years with community-acquired septic shock were involved in the study. Interventions: None. Measurements and Main Results: We assessed associations between race, ethnicity, income, education, marital status, insurance, language, and home U.S. postal code with day 28 mortality, new functional morbidity at discharge per day 28, and HRQL decline using logistic regression. Of 389 patients, 32% ( n = 98) of families had household income less than $50,000 per year. Median Pediatric Risk of Mortality (PRISM) score was 11 (interquartile range 6, 17). We found that English language and Area Deprivation Index less than 50th percentile were associated with higher PRISM scores. Mortality was 6.7% ( n = 26), new functional morbidity occurred in 21.8% ( n = 78) of patients, and HRQL decline by greater than 10% occurred in 31.0% of patients ( n = 63). We failed to identify any association between SDOH measures and mortality, new functional morbidity, or HRQL decline. We are unable to exclude the possibility that annual household income greater than or equal to $50,000 was associated with up to 81% lesser odds of mortality and, in survivors, more than three-fold greater odds of HRQL decline by greater than 10%. Conclusions: In this secondary analysis of the 2014–2017 LAPSE dataset, we failed to identify any association between SDOH measures and in-hospital or postdischarge outcomes following pediatric septic shock. This finding may be reflective of the high illness severity and single disease (sepsis) of the cohort, with contribution of clinical factors to functional and HRQL outcomes predominating over prehospital and posthospital SDOH factors.

Abstract Children who survive septic shock are at high risk of new morbidity. The objective of this study is to evaluate the occurrence and risk factors associated with new or worsening sleep disturbance, comparing baseline to 3 months following admission among children surviving septic shock. A secondary analysis of the Life After Pediatric Sepsis Evaluation prospective cohort study was performed. This study included children <18 years admitted to 12 U.S. Pediatric Intensive Care Units with community-acquired septic shock requiring vasoactive–inotropic support and invasive or noninvasive ventilation who survived discharge. The primary outcome of sleep deterioration was characterized as any increased trouble in sleeping measured by a question from the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) at baseline compared with the response at the 3-month follow-up. Child and parent variables were evaluated for association with sleep deterioration using univariable and multivariable analyses. Of the original 389 patients, 229 survived for 3 months and completed the PedsQL. The final cohort included 111 children who had available follow-up data at month 3 and did not report baseline sleep challenges. Overall, 25% (28/111) of children reported declines in sleep at 3 months. There were no patient or illness characteristics associated with sleep decline at 3 months in univariable analysis. In multivariable models controlling for age, sex, insurance type, baseline complex conditions, and immunocompromise, no measures of illness severity were associated with deterioration in sleep at 3 months. Sleep deterioration is common in survivors of community-acquired septic shock but detection may be difficult to identify without routine screening.

Distinguishing between mild cognitive impairment (MCI) and early dementia requires both neuropsychological and functional assessment that often relies on caregivers' insights. Contacting a patient's caregiver can be time-consuming in a physician's already-filled workday.