ML
Marjolein Lugtenberg
Author with expertise in Integration of Palliative Care in End-of-Life
Achievements
Open Access Advocate
Cited Author
Key Stats
Upvotes received:
0
Publications:
5
(100% Open Access)
Cited by:
431
h-index:
19
/
i10-index:
27
Reputation
Biology
< 1%
Chemistry
< 1%
Economics
< 1%
Show more
How is this calculated?
Publications
0

Why don't physicians adhere to guideline recommendations in practice? An analysis of barriers among Dutch general practitioners

Marjolein Lugtenberg et al.Aug 12, 2009
Despite wide distribution and promotion of clinical practice guidelines, adherence among Dutch general practitioners (GPs) is not optimal. To improve adherence to guidelines, an analysis of barriers to implementation is advocated. Because different recommendations within a guideline can have different barriers, in this study we focus on key recommendations rather than guidelines as a whole, and explore the barriers to implementation perceived by Dutch GPs. A qualitative study using six focus groups was conducted, in which 30 GPs participated, with an average of seven per session. Fifty-six key recommendations were derived from twelve national guidelines. In each focus group, barriers to the implementation of the key recommendations of two clinical practice guidelines were discussed. Focus group discussions were audiotaped and transcribed verbatim. Data was analysed by using an existing framework of barriers. The barriers varied largely within guidelines, with each key recommendation having a unique pattern of barriers. The most perceived barriers were lack of agreement with the recommendations due to lack of applicability or lack of evidence (68% of key recommendations), environmental factors such as organisational constraints (52%), lack of knowledge regarding the guideline recommendations (46%), and guideline factors such as unclear or ambiguous guideline recommendations (43%). Our study findings suggest a broad range of barriers. As the barriers largely differ within guidelines, tailored and barrier-driven implementation strategies focusing on key recommendations are needed to improve adherence in practice. In addition, guidelines should be more transparent concerning the underlying evidence and applicability, and further efforts are needed to address complex issues such as comorbidity in guidelines. Finally, it might be useful to include focus groups in continuing medical education as an innovative medium for guideline education and implementation.
0

A qualitative study on redefining normality in relatives of patients with advanced cancer

Helen Driessen et al.May 1, 2024
Abstract Objective To obtain insight into adaptation processes of redefining normality and its influencing factors in relatives of patients with advanced cancer. Methods An exploratory qualitative study among relatives of patients with advanced cancer was conducted. Participants were purposively recruited. Ten in‐depth individual (relative only) and 16 dyad (relative and patient together) interviews were conducted, transcribed verbatim, and analyzed by means of thematic analysis, drawing on elements of grounded theory, combining both inductive and deductive elements. Results Two adaptation processes of (redefining) normality were identified: assimilation and accommodation. The latter was found to be the main way of adapting to new events. Assimilative coping strategies entailed “continuing to do the same activities as done before the disease,” “difficulty accepting the situation,” “avoiding to think about the disease,” and “living in the short term.” Accommodative strategies involved “arranging practical matters,” “thinking about the future,” “doing what is feasible,” “engaging in new activities,” “accepting the situation,” “seeking distraction,” “living in the short term,” and “focusing on what truly matters in life.” The interplay between the diagnosis and treatment of cancer, a deteriorating disease status, and the accompanying uncertainty about the future was of influence on the relatives' coping strategies. Conclusion When the new situation is too divergent to assimilate, accommodation may be necessary for relatives to cope with the growing complexity of the consequences of their loved one's illness. Accommodative coping then involves accepting the changing reality and actively making the necessary adjustments to build resilience and cope with the new circumstances.
0

From decision to reflection: understanding the experiences and unmet care needs of patients treated with immunotherapy for melanoma in the adjuvant or metastatic setting

Nadia Kamminga et al.May 30, 2024
Abstract Background Despite increased use of immune checkpoint inhibitors (ICIs) in patients with advanced melanoma, little is known about patient experiences during this treatment. This study aimed to gain an in-depth understanding of experiences and unmet care needs of patients treated in the adjuvant or metastatic setting for advanced melanoma regarding their ICI treatment trajectory. Methods Interviews and focus groups were conducted among 35 patients treated with ICIs in the adjuvant setting for completely resected stage III ( n = 14), or in the metastatic setting for irresectable stage IV ( n = 21) melanoma. A thorough thematic content analysis was conducted. Results Three main themes were identified. When (1) dealing with uncertainty in the decision-making process , adjuvant patients explored the pros and cons, whereas metastatic patients considered immunotherapy their only viable option. Both groups expressed the need for additional guidance. In (2) navigating the immunotherapy course , both perceived the trajectory as intense, experienced a major impact on their and their (close) relatives’ lives, and felt the need to (re)gain control. When (3) looking back on the immunotherapy experience , metastatic patients generally felt relieved, while among adjuvant patients, feelings of doubt regarding their choice for ICIs were also reported. Conclusions ICI treatment is perceived as intensive for both patient groups, facing both comparable and distinct challenges throughout the treatment trajectory, underscoring the need for stage-specific, individualised guidance. Options regarding flexible follow-ups, low-threshold contact and psychosocial support throughout the treatment trajectory should be explored.
0

Exploring Motives Behind Ideal Melanoma Survivorship Care Plans With Multiple Stakeholders: A Cocreation Study

Nadia Kamminga et al.Jan 2, 2025
Background Survivorship care plans (SCPs), ie, personalized health care plans for cancer survivors, can be used to support the growing group of melanoma survivors throughout their disease trajectory. However, implementation and effectiveness of SCPs are suboptimal and could benefit from the involvement of stakeholders in developing a user-centered design. Objective The aim of this study was to identify the ideal SCP for patients with melanoma in terms of functions and features to be included according to different stakeholders and to explore their underlying motives. Methods In total, 3 cocreation sessions were organized with mixed samples of stakeholders, ie, patients with (a history of) melanoma (n=4), health care providers (HCPs) active in melanoma care (n=3), and IT specialists active in hospital IT departments (n=6). They were invited to compose their ideal melanoma SCP based on potential functions and features identified from prior qualitative research. These functions and features belonged to one of the four main categories of survivorship care (SSC): (1) information and education, (2) identification and treatment, (3) oncological follow-up, and (4) coordination. Participants were invited to explain their motives for including functions and features. Ideas were shared between stakeholders, and interaction was promoted. Descriptive statistics were used to determine the ideal SCP per stakeholder group. To analyze underlying motives, all cocreation sessions were audio-taped, transcribed verbatim, and analyzed in a thematic content analysis. Results With regard to their ideal SCPs, all stakeholders added functions from all 4 SSC categories. Patients assembled a rather compact SCP with category 2 on identification and treatment being most important. Both HCPs and IT professionals constructed a somewhat larger SCP, with category 3 on oncological follow-up being the most important aspect and HCPs also focusing on category 4 on coordination. As for the motives behind their ideal SCP compositions, patients predominantly added functions based on their personal experiences or experiences from fellow patients, whereas both HCPS and IT professionals based their compositions primarily on their respective areas of expertise: HCPs related their additions to their roles as medical practitioners; for example, in providing a complete treatment plan and obtaining informed consent, while IT professionals’ contributions were mainly influenced by feasibility and privacy concerns. Conclusions This cocreation study provides insights into stakeholders’ ideal melanoma SCP and the motivations behind them. Considering the diversity in both the preferences and underlying motives regarding SCP composition between patients, HCPs, and IT specialists, it is crucial to develop a broad SCP that extends beyond traditional SCP content, emphasizing personalization. In addition to continued stakeholder involvement, efforts should be focused on addressing potential feasibility and privacy issues to ensure the SCP meets both patients’ and HCPs’ needs.
0

Getting back on track after treatment of cancer: A qualitative interview study of cancer survivors’ experiences

Doris Smissen et al.Jan 9, 2025
Objective An increasing number of people resumes life after cancer treatment. Although the (long-term) side-effects of cancer and its treatment can be significant, less is known about the impact on cancer survivors’ participation in daily life. The aim of this study was to explore the common experiences of cancer survivors in resuming life after treatment. Methods A semi-structured interview study was conducted among 22 cancer survivors having a favorable prognosis after treatment. Purposive sampling was used to select a variable sample in terms of diagnoses (e.g. breast cancer, colorectal cancer, melanoma), age (18–77 years), and time after diagnosis (0–7 years). Interviews were audio-taped, transcribed verbatim and analyzed in a thorough thematic analysis. Results Four main themes were identified. First, cancer survivors reported an emotional fallout episode to often follow treatment, which was characterized by a loss of direction and control due to discontinuation of medical care, decreased support from healthcare professionals and their social network, and an emotional set back. Second, survivors experienced challenges with getting back on track such as the impact of impaired physical and cognitive functions, and challenges and uncertainty related to work and finances. Third, in coping with changes and regaining trust they tried to find a balance between dealing with patient stigma and fear of recurrence on the one hand, and maintaining a positive mindset on the other hand. Fourth, the disease often led to re-evaluating values in life , health and work , which included realizing and accepting change and having a more conscious outlook on life. Conclusion In resuming life after treatment, cancer survivors experience several challenges and changes in values in different life domains that extend beyond the specific diagnosis. To improve supportive care, healthcare professionals should focus on the (changed) individual needs and values of survivors in the domains considered relevant to them.