Widely used generic instruments to measure paediatric health-related quality of life (HRQoL) include the EQ-5D-Y-5L, Child Health Utility 9 Dimension (CHU-9D), Paediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) and Health Utilities Index (HUI). There are similarities and differences in the content of these instruments, but there is little empirical evidence on how the items they contain relate to each other, and to an overarching model of HRQoL derived from their content. This study aimed to explore the dimensionality of the instruments using exploratory factor analysis (EFA). Data from the Australian Paediatric Multi-Instrument Comparison (P-MIC) Study were used. EQ-5D-Y-5L, CHU-9D, PedsQL and HUI data were collected via proxy or child self-report data. EFA was used to investigate the underlying domain structure and measurement relationship. Items from the four instruments were pooled and domain models were identified for self- and proxy-reported data. The number of factors was determined based on eigenvalues greater than 1. A correlation cut-off of 0.32 was used to determine item loading on a given factor, with cross-loading also considered. Oblique rotation was used. Results suggest a six-factor structure for the proxy-reported data, including emotional functioning, pain, daily activities, physical functioning, school functioning, and senses, while the self-report data revealed a similar seven-factor structure, with social functioning emerging as an additional factor. We provide evidence of differences and similarities between paediatric HRQoL instruments and the aspects of health being measured by these instruments. The results identified slight differences between self- and proxy-reported data in the relationships among items within the resulting domains.

Background Economic evaluation of healthcare typically assumes that an identical health gain to different patients has the same social value. There is some evidence that the public may give greater value to gains for children and young people, although this evidence is not always consistent. We present a mixed methods study protocol where we aim to explore public preferences regarding health gains to children and young people relative to adults, in an Australian setting. Methods This study is a Person Trade Off (PTO) choice experiment that incorporates qualitative components. Within the PTO questions, respondents will be asked to choose between treating different groups of patients that may differ in terms of patient characteristics and group size. PTO questions will be included in an online survey to explore respondent views on the relative value of health gains to different age groups in terms of extending life and improving different aspects of quality of life. The survey will also contain attitudinal questions to help understand the impact of question style upon reported preferences. Additionally, the study will test the impact of forcing respondents to express a preference between two groups compared with allowing them to report that the two groups are equivalent. One-to-one ‘think aloud’, semi-structured interviews will be conducted to explore a sub-sample of respondents’ motivations and views in more detail. Focus groups will be conducted with members of the public to discuss the study findings and explore their views on the role of public preferences in health care prioritisation based on patient age. Discussion Our planned study will provide valuable information to healthcare decision makers in Australia who may need to decide whether to pay more for health gains for children and young people compared with adults. Additionally, the methodological test of forcing respondent choice or allowing them to express equivalence will contribute towards developing best practice methods in PTO studies. The rationale for and advantages of the study approach and potential limitations are discussed in the protocol.