•Care and case management for families with parental cancer and underage children such as family-SCOUT is feasible.•Can be implemented in an outreach setting centered on a comprehensive cancer center.•Is significantly associated with a meaningful reduction of psychosocial distress at the parent level. BackgroundCancer patients with minor children but also their families suffer from significant psychological distress and comorbidity. Protective factors predicting successful coping are well known. Corresponding systematic interventions are rare and limited by access barriers. We developed a comprehensive family-centered intervention for cancer patients with at least one dependent minor.Patients and methodsFamily-SCOUT represents a multicentric, prospective, interventional, and controlled study for families with parental cancer and their minor children. In the intervention group (IG), all family members were addressed using a care and case management approach for nine months. Families in the control group (CG) received standard of care. Participating parents were asked to complete the Hospital-Anxiety-Depression-Scale (HADS) questionnaire at enrolment (T0) and after 9 months (T2). The primary outcome was a clinically relevant reduction of distress in at least one parent per family, measured as minimal important difference (MID) of ≥1.6 in the HADS total score. The percentage of families achieving MID is compared between the IG and CG by exact Fisher's test, followed by multivariate confounder analyses.ResultsT0-questionnaire of at least one parent was available for 424 of 472 participating families, T2-questionnaire after 9 months was available for 331 families (IG n = 175, CG n = 156). At baseline, both parents showed high levels of distress (HADS total: sick parents IG: 18.7 ± 8.1; CG: 16.0 ± 7.2; healthy partners: IG: 19.1 ± 7.9; CG: 15.2 ± 7.7). The intervention was associated with a significant reduction in parental distress in the IG (MID 70.4% in at least one parent) compared with the CG (MID 55.8%; P = 0.008). Adjustment for group differences from specific confounders retained significance (P = 0.047). Bias from other confounders cannot be excluded.ConclusionsParental cancer leads to a high psychosocial burden in affected families. Significant distress reduction can be achieved through an optimized and structured care approach directed at the family level such as family-SCOUT. Cancer patients with minor children but also their families suffer from significant psychological distress and comorbidity. Protective factors predicting successful coping are well known. Corresponding systematic interventions are rare and limited by access barriers. We developed a comprehensive family-centered intervention for cancer patients with at least one dependent minor. Family-SCOUT represents a multicentric, prospective, interventional, and controlled study for families with parental cancer and their minor children. In the intervention group (IG), all family members were addressed using a care and case management approach for nine months. Families in the control group (CG) received standard of care. Participating parents were asked to complete the Hospital-Anxiety-Depression-Scale (HADS) questionnaire at enrolment (T0) and after 9 months (T2). The primary outcome was a clinically relevant reduction of distress in at least one parent per family, measured as minimal important difference (MID) of ≥1.6 in the HADS total score. The percentage of families achieving MID is compared between the IG and CG by exact Fisher's test, followed by multivariate confounder analyses. T0-questionnaire of at least one parent was available for 424 of 472 participating families, T2-questionnaire after 9 months was available for 331 families (IG n = 175, CG n = 156). At baseline, both parents showed high levels of distress (HADS total: sick parents IG: 18.7 ± 8.1; CG: 16.0 ± 7.2; healthy partners: IG: 19.1 ± 7.9; CG: 15.2 ± 7.7). The intervention was associated with a significant reduction in parental distress in the IG (MID 70.4% in at least one parent) compared with the CG (MID 55.8%; P = 0.008). Adjustment for group differences from specific confounders retained significance (P = 0.047). Bias from other confounders cannot be excluded. Parental cancer leads to a high psychosocial burden in affected families. Significant distress reduction can be achieved through an optimized and structured care approach directed at the family level such as family-SCOUT.

ABSTRACT Objective Children in families with parental cancer may experience emotional, social or physical problems. The aims are to analyze child, parent and family‐based determinants of children's health‐related quality of life (HRQoL) and their experiences of parental cancer. Methods As part of a mixed‐methods, multicenter, prospective, interventional non‐randomized study “Family‐SCOUT,” a family‐centered intervention in the form of care and case management was developed. Children's HRQoL (KIDSCREEN‐10) was assessed at baseline (study inclusion). Descriptive analyses and family cluster‐adjusted linear mixed models were performed. Qualitative coding of children's experiences reported in an open‐ended text field of the questionnaire was performed. Results Four hundred and seventy‐two families with 472 parents with cancer and 649 children were included in the study of which N = 346 were analyzed. The average age of the children was 12.8 years. 48% of the children were female. Family cluster‐adjusted mixed linear model showed significant associations between children's HRQoL (dependent variable) and children's age (−0.44, p = 0.023, 95%‐CI = −0.82 to −0.06) and between families (ICC null model = 0.377, Pseudo‐ R 2 = 0.443). Children experienced changes in the family situation, such as daily routines and communication among all family members, death of a parent, COVID‐19‐related difficulties, and supportive social relationships. Conclusions Child, parent and family‐based factors appear to be related to children's HRQoL. Research on children's HRQoL and experiences in the context of parental cancer underscores the need for a multidimensional and family‐based approach to support these children.