Despite increasing interest in advance care planning (ACP) and previous ACP descriptions, a consensus definition does not yet exist to guide clinical, research, and policy initiatives.The aim of this study was to develop a consensus definition of ACP for adults.We convened a Delphi panel of multidisciplinary, international ACP experts consisting of 52 clinicians, researchers, and policy leaders from four countries and a patient/surrogate advisory committee. We conducted 10 rounds using a modified Delphi method and qualitatively analyzed panelists' input. Panelists identified several themes lacking consensus and iteratively discussed and developed a final consensus definition.Panelists identified several tensions concerning ACP concepts such as whether the definition should focus on conversations vs. written advance directives; patients' values vs. treatment preferences; current shared decision making vs. future medical decisions; and who should be included in the process. The panel achieved a final consensus one-sentence definition and accompanying goals statement: "Advance care planning is a process that supports adults at any age or stage of health in understanding and sharing their personal values, life goals, and preferences regarding future medical care. The goal of advance care planning is to help ensure that people receive medical care that is consistent with their values, goals and preferences during serious and chronic illness." The panel also described strategies to best support adults in ACP.A multidisciplinary Delphi panel developed a consensus definition for ACP for adults that can be used to inform implementation and measurement of ACP clinical, research, and policy initiatives.

While limited literacy is common and its prevalence increases with age, no prospective study has assessed whether limited literacy is associated with mortality in older adults.To assess the association of limited literacy with mortality.Five-year prospective study from 1999 to 2004 of community-dwelling elders from Memphis, TN, and Pittsburgh, PA, who were from the Health, Aging, and Body Composition study. Subjects' literacy was assessed with the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine. Scores were categorized into limited (0 to 8th grade reading level) or adequate literacy (> or = 9th grade reading level).Two thousand five hundred and twelve black and white elders without baseline functional difficulties or dementia.Time to death.Participants' mean age was 75.6 years, 48% were male, 38% were black, and 24% had limited literacy; the median follow-up time was 4.2 years. Compared with those with adequate literacy, those with limited literacy had a higher risk of death (19.7% vs 10.6%) with a hazard ratio (HR) of 2.03 (95% confidence intervals [CI], 1.62 to 2.55). After adjusting for demographics and socioeconomic status, co-morbid conditions, self-rated health status, health-related behaviors, health care access measures, and psychosocial status, limited literacy remained independently associated with mortality (HR 1.75; 95% CI, 1.27 to 2.41).Limited literacy is independently associated with a nearly 2-fold increase in mortality in the elderly. Given the growth of the aging population and the prevalence of chronic diseases, the mechanisms by which limited literacy is associated with mortality in the elderly warrant further investigation.

OBJECTIVES: To determine the relationship between health literacy, demographics, and access to health care. DESIGN: Cross‐sectional study, Health, Aging and Body Composition data (1999/2000). SETTING: Memphis, Tennessee, and Pittsburgh, Pennsylvania. PARTICIPANTS: Two thousand five hundred twelve black and white community‐dwelling older people who were well functioning at baseline (without functional difficulties or dementia). MEASUREMENTS: Participants' health literacy was assessed using the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine. Scores were categorized into 0 to sixth‐, seventh‐ to eighth‐, and ninth‐grade and higher reading levels (limited health literacy defined as <9th grade). Participants' demographics, socioeconomic status, comorbidities, and three indicators of healthcare access (whether they had a doctor/regular place of medical care, an influenza vaccination within the year, or insurance for medications) were also assessed. RESULTS: Participants' mean age was 75.6, 52% were female, 38% were black, and 24% had limited health literacy. After adjusting for sociodemographics, associations remained between limited health literacy and being male, being black, and having low income and education, diabetes mellitus, depressive symptoms, and fair/poor self‐rated health ( P< .02). After adjusting for sociodemographics, health status, and comorbidities, older people with a sixth‐grade reading level or lower were twice as likely to have any of the three indicators of poor healthcare access (odds ratio=1.96, 95% confidence interval=1.34–2.88). CONCLUSION: Limited health literacy was prevalent and was associated with low socioeconomic status, comorbidities, and poor access to health care, suggesting that it may be an independent risk factor for health disparities in older people.

Objectives To determine whether advance care planning influences quality of end‐of‐life care. Design In this observational cohort study, Medicare data and survey data from the H ealth and R etirement S tudy ( HRS ) were combined to determine whether advance care planning was associated with quality metrics. Setting The nationally representative HRS . Participants Four thousand three hundred ninety‐nine decedent subjects (mean age 82.6 at death, 55% women). Measurements Advance care planning ( ACP ) was defined as having an advance directive ( AD ), durable power of attorney ( DPOA ) or having discussed preferences for end‐of‐life care with a next of kin. Outcomes included previously reported quality metrics observed during the last month of life (rates of hospital admission, in‐hospital death, >14 days in the hospital, intensive care unit admission, >1 emergency department visit, hospice admission, and length of hospice ≤3 days). Results Seventy‐six percent of subjects engaged in ACP . Ninety‐two percent of AD s stated a preference to prioritize comfort. After adjustment, subjects who engaged in ACP were less likely to die in a hospital (adjusted relative risk (a RR ) = 0.87, 95% confidence interval ( CI ) = 0.80–0.94), more likely to be enrolled in hospice (a RR = 1.68, 95% CI = 1.43–1.97), and less likely to receive hospice for 3 days or less before death (a RR = 0.88, 95% CI = 0.85–0.91). Having an AD , a DPOA or an ACP discussion were each independently associated with a significant increase in hospice use ( P < .01 for all). Conclusion ACP was associated with improved quality of care at the end of life, including less in‐hospital death and increased use of hospice. Having an AD , assigning a DPOA and conducting ACP discussions are all important elements of ACP .

Limited health literacy (HL) contributes to poor health outcomes and disparities, and direct measurement is often time-intensive. Self-reported HL questions have not been validated among Spanish-speaking and diverse English-speaking populations.To evaluate three self-reported questions: 1 "How confident are you filling out medical forms?"; 2 "How often do you have problems learning about your medical condition because of difficulty understanding written information?"; and 3 "How often do you have someone help you read hospital materials?" Answers were based on a 5-point Likert scale.This was a validation study nested within a trial of diabetes self-management support in the San Francisco Department of Public Health.English and Spanish-speaking adults with type 2 diabetes receiving primary care.Using the Test of Functional Health Literacy in Adults (s-TOFHLA) in English and Spanish as the reference, we classified HL as inadequate, marginal, or adequate. We calculated the C-index and test characteristics of the three questions and summative scale compared to the s-TOFHLA and assessed variations in performance by language, race/ethnicity, age, and education.Of 296 participants, 48% were Spanish-speaking; 9% were White, non-Hispanic; 47% had inadequate HL and 12% had marginal HL. Overall, 57% reported being confident with forms "somewhat" or less. The "confident with forms" question performed best for detecting inadequate (C-index = 0.82, (0.77-0.87)) and inadequate plus marginal HL (C index = 0.81, (0.76-0.86); p<0.01 for differences from other questions), and performed comparably to the summative scale. The "confident with forms" question and scale also performed best across language, race/ethnicity, educational attainment, and age.A single self-reported HL question about confidence with forms and a summative scale of three questions discriminated between Spanish and English speakers with adequate HL and those with inadequate and/or inadequate plus marginal HL. The "confident with forms" question or the summative scale may be useful for estimating HL in clinical research involving Spanish-speaking and English-speaking, chronically-ill, diverse populations.

Documentation rates of patients' medical wishes are often low. It is unknown whether easy-to-use, patient-facing advance care planning (ACP) interventions can overcome barriers to planning in busy primary care settings.To compare the efficacy of an interactive, patient-centered ACP website (PREPARE) with an easy-to-read advance directive (AD) to increase planning documentation.This was a comparative effectiveness randomized clinical trial from April 2013 to July 2016 conducted at multiple primary care clinics at the San Francisco VA Medical Center. Inclusion criteria were age of a least 60 years; at least 2 chronic and/or serious conditions; and 2 or more primary care visits; and 2 or more additional clinic, hospital, or emergency room visits in the last year.Participants were randomized to review PREPARE plus an easy-to-read AD or the AD alone. There were no clinician and/or system-level interventions or education. Research staff were blinded for all follow-up measurements.The primary outcome was new ACP documentation (ie, legal forms and/or discussions) at 9 months. Secondary outcomes included patient-reported ACP engagement at 1 week, 3 months, and 6 months using validated surveys of behavior change process measures (ie, 5-point knowledge, self-efficacy, readiness scales) and action measures (eg, surrogate designation, using a 0-25 scale). We used intention-to-treat, mixed-effects logistic and linear regression, controlling for time, health literacy, race/ethnicity, baseline ACP, and clustering by physician.The mean (SD) age of 414 participants was 71 (8) years, 38 (9%) were women, 83 (20%) had limited literacy, and 179 (43%) were nonwhite. No participant characteristic differed significantly among study arms at baseline. Retention at 6 months was 90%. Advance care planning documentation 6 months after enrollment was higher in the PREPARE arm vs the AD-alone arm (adjusted 35% vs 25%; odds ratio, 1.61 [95% CI, 1.03-2.51]; P = .04). PREPARE also resulted in higher self-reported ACP engagement at each follow-up, including higher process and action scores; P <.001 at each follow-up).Easy-to-use, patient-facing ACP tools, without clinician- and/or system-level interventions, can increase planning documentation 25% to 35%. Combining the PREPARE website with an easy-to-read AD resulted in higher planning documentation than the AD alone, suggesting that PREPARE may increase planning documentation with minimal health care system resources.clinicaltrials.gov Identifier: NCT01550731.

Poor communication by health care professionals contributes to physical and psychological suffering in patients living with serious illness. Patients may not fully understand their illness, prognosis, and treatment options or may not receive medical care consistent with their goals. Despite considerable research exploring the role of communication in this setting, many questions remain, and a clear agenda for communication research is lacking.Through a consensus conference and subsequent activities, we reviewed the state of the science, identified key evidence gaps in understanding the impact of communication on patient outcomes, and created an agenda for future research. We considered 7 broad topics: shared decision making, advance care planning, communication training, measuring communication, communication about prognosis, emotion and serious illness communication, and cultural issues. We identified 5 areas in which further research could substantially move the field forward and help enhance patient care: measurement and methodology, including how to determine communication quality; mechanisms of communication, such as identifying the specific clinician behaviors that patients experience as both honest and compassionate, or the role of bias in the clinical encounter; alternative approaches to advance care planning that focus on the quality of serious illness communication and not simply completion of forms; teaching and disseminating communication skills; and approaches, such as economic incentives and other clinician motivators, to change communication behavior.Our findings highlight the urgent need to improve quality of communication between health care professionals and patients living with serious illness through a broad range of research that covers communication skills, tools, patient education, and models of care.

This cohort study evaluates the addition of a patient-centered intervention to an advance care planning process for older surgical patients.