Chemotherapy with lomustine is widely considered as standard treatment option for progressive glioblastoma. The value of adding radiotherapy to second-line chemotherapy is not known.

Purpose of review To provide up-to-date evidence on patient-reported outcomes (PROs) in neuro-oncology, with a focus on the core constructs of health-related quality of life (HRQoL) and the use of PROs in clinical trials and clinical practice. [Supplemental Digital Content: Video Abstract PROs in Neuro-Oncology.mov] Recent findings PROs are gaining importance in brain tumor research and medical care. For patients with a brain tumor, core PRO constructs are pain, difficulty communicating, perceived cognition, seizures, symptomatic adverse events, physical functioning and role and social functioning, which are assessed through patient-reported outcome measures (PROMs). Initiatives have been taken to improve the reliability and robustness of PRO data, including standardization of items included in clinical trial protocols (the SPIRIT-PRO extension) and formulation of PRO priority objectives for use in clinical trials (the SISAQOL-Innovative Medicines Initiative). In brain tumor patients with cognitive impairment, caregiver-reported outcomes may complement or replace PROs to increase accuracy. The next key challenge will be to widely implement PROs and apply PRO data in clinical practice to benefit patients with brain tumors. Summary PROs are clinically relevant endpoints providing information only known by the patient. Standardization of the use of PROs in clinical trials and wide implementation in clinical practice is needed to improve HRQoL of brain tumor patients.

Abstract Background Low grade gliomas (LGG) are among the most frequently occurring tumors in adolescent and young adult (AYA) patients (aged 18 - 39 years old at primary diagnosis). These tumors have a variable prognosis, presenting challenges for patients in shaping their future. This study aimed to identify the age-specific experiences and needs of AYA patients with LGG in their daily lives. Methods In-depth interviews were conducted with AYA patients diagnosed with LGG. Thematic analysis was performed to derive the age-specific codes, looking for overarching themes and subthemes. Results Sixteen patients participated in the study. The cognitive symptoms of the diseas disruptions in many domains that were particularly important to AYA patients (e.g., employment, family life, autonomy). Additionally, the uncertainty regarding their life expectancy led to difficulties in making decisions about the future. They also perceived a lack of control over their future and the time they had left. Conclusion LGG have a significant impact on AYA patients. However, this impact is not fully understood by others close to the patients. The results highlight the importance of providing these patients with appropriate peer support, interventions tailored to both the disease and life phase, utilizing a multidisciplinary approach, and maintaining a focus on long-term support for these patients. It is crucial to provide AYA-care for these patients within the neurology department, as LGG involve both tumor-and age-specific problems.