Family-centered care (FCC) is a partnership approach to health care decision-making between the family and health care provider. FCC is considered the standard of pediatric health care by many clinical practices, hospitals, and health care groups. Despite widespread endorsement, FCC continues to be insufficiently implemented into clinical practice. In this paper we enumerate the core principles of FCC in pediatric health care, describe recent advances applying FCC principles to clinical practice, and propose an agenda for practitioners, hospitals, and health care groups to translate FCC into improved health outcomes, health care delivery, and health care system transformation.

Early identification and intervention for developmental disorders are critical to the well-being of children and are the responsibility of pediatric professionals as an integral function of the medical home. This report models a universal system of developmental surveillance and screening for the early identification of conditions that affect children's early and long-term development and achievement, followed by ongoing care. These conditions include autism, deafness/hard-of-hearing, intellectual and motor disabilities, behavioral conditions, and those seen in other medical conditions. Developmental surveillance is supported at every health supervision visit, as is as the administration of standardized screening tests at the 9-, 18-, and 30-month visits. Developmental concerns elicited on surveillance at any visit should be followed by standardized developmental screening testing or direct referral to intervention and specialty medical care. Special attention to surveillance is recommended at the 4- to 5-year well-child visit, prior to entry into elementary education, with screening completed if there are any concerns. Developmental surveillance includes bidirectional communication with early childhood professionals in child care, preschools, Head Start, and other programs, including home visitation and parenting, particularly around developmental screening. The identification of problems should lead to developmental and medical evaluations, diagnosis, counseling, and treatment, in addition to early developmental intervention. Children with diagnosed developmental disorders are identified as having special health care needs, with initiation of chronic condition management in the pediatric medical home.

This Policy Statement was reaffirmed April 2023. Understanding a care coordination framework, its functions, and its effects on children and families is critical for patients and families themselves, as well as for pediatricians, pediatric medical subspecialists/surgical specialists, and anyone providing services to children and families. Care coordination is an essential element of a transformed American health care delivery system that emphasizes optimal quality and cost outcomes, addresses family-centered care, and calls for partnership across various settings and communities. High-quality, cost-effective health care requires that the delivery system include elements for the provision of services supporting the coordination of care across settings and professionals. This requirement of supporting coordination of care is generally true for health systems providing care for all children and youth but especially for those with special health care needs. At the foundation of an efficient and effective system of care delivery is the patient-/family-centered medical home. From its inception, the medical home has had care coordination as a core element. In general, optimal outcomes for children and youth, especially those with special health care needs, require interfacing among multiple care systems and individuals, including the following: medical, social, and behavioral professionals; the educational system; payers; medical equipment providers; home care agencies; advocacy groups; needed supportive therapies/services; and families. Coordination of care across settings permits an integration of services that is centered on the comprehensive needs of the patient and family, leading to decreased health care costs, reduction in fragmented care, and improvement in the patient/family experience of care.

To estimate the prevalence of chronic conditions among children admitted to U.S. pediatric intensive care units and to assess whether patients with complex chronic conditions experience pediatric intensive care unit mortality and prolonged length of stay risk beyond that predicted by commonly used severity-of-illness risk-adjustment models.Retrospective cohort analysis of 52,791 pediatric admissions to 54 U.S. pediatric intensive care units that participated in the Virtual Pediatric Intensive Care Unit Systems database in 2008.Hierarchical logistic regression models, clustered by pediatric intensive care unit site, for pediatric intensive care unit mortality and length of stay >15 days. Standardized mortality ratios adjusted for severity-of-illness score alone and with complex chronic conditions.Fifty-three percent of pediatric intensive care unit admissions had complex chronic conditions, and 18.5% had noncomplex chronic conditions. The prevalence of these conditions and their organ system subcategories varied considerably across sites. The majority of complex chronic condition subcategories were associated with significantly greater odds of pediatric intensive care unit mortality (odds ratios 1.25-2.9, all p values < .02) compared to having a noncomplex chronic condition or no chronic condition, after controlling for age, gender, trauma, and severity-of-illness. Only respiratory, gastrointestinal, and rheumatologic/orthopedic/psychiatric complex chronic conditions were not associated with increased odds of pediatric intensive care unit mortality. All subcategories were significantly associated with prolonged length of stay. All noncomplex chronic condition subcategories were either not associated or were negatively associated with pediatric intensive care unit mortality, and most were not associated with prolonged length of stay, compared to having no chronic conditions. Among this group of pediatric intensive care units, adding complex chronic conditions to risk-adjustment models led to greater model accuracy but did not substantially change unit-level standardized mortality ratios.Children with complex chronic conditions were at greater risk for pediatric intensive care unit mortality and prolonged length of stay than those with no chronic conditions, but the magnitude of risk varied across subcategories. Inclusion of complex chronic conditions into models of pediatric intensive care unit mortality improved model accuracy but had little impact on standardized mortality ratios.

Americans' perceptions of childhood disability have changed dramatically over the past century, as have their ideas about health and illness, medical developments, threats to children's health and development, and expectations for child functioning. Neal Halfon, Amy Houtrow, Kandyce Larson, and Paul Newacheck examine how these changes have influenced the risk of poor health and disability and how recent policies to address the needs of children with disabilities have evolved. The authors examine the prevalence in the United States of childhood disability and of the conditions responsible for impairment, as well as trends in the prevalence of chronic conditions associated with disability. They find that childhood disability is increasing and that emotional, behavioral, and neurological disabilities are now more prevalent than physical impairments. They stress the importance of, and lack of progress in, improving socioeconomic disparities in disability prevalence, as well as the need for better measures and greater harmonization of data and data sources across different child-serving agencies and levels of government. They call on policy makers to strengthen existing data systems to advance understanding of the causes of childhood disabilities and guide the formulation of more strategic, responsive, and effective policies, programs, and interventions. The authors offer a new and forward-looking definition of childhood disability that reflects emerging and developmentally responsive notions of childhood health and disability. They highlight the relationship between health, functioning, and the environment; the gap in function between a child's abilities and the norm; and how that gap limits the child's ability to engage successfully with his or her world. Their definition also recognizes the dynamic nature of disability and how the experience of disability can be modified by the child's environment.

CDC has updated its interim guidance for U.S. health care providers caring for infants with possible congenital Zika virus infection (1) in response to recently published updated guidance for health care providers caring for pregnant women with possible Zika virus exposure (2), unknown sensitivity and specificity of currently available diagnostic tests for congenital Zika virus infection, and recognition of additional clinical findings associated with congenital Zika virus infection. All infants born to mothers with possible Zika virus exposure* during pregnancy should receive a standard evaluation at birth and at each subsequent well-child visit including a comprehensive physical examination, age-appropriate vision screening and developmental monitoring and screening using validated tools (3-5), and newborn hearing screen at birth, preferably using auditory brainstem response (ABR) methodology (6). Specific guidance for laboratory testing and clinical evaluation are provided for three clinical scenarios in the setting of possible maternal Zika virus exposure: 1) infants with clinical findings consistent with congenital Zika syndrome regardless of maternal testing results, 2) infants without clinical findings consistent with congenital Zika syndrome who were born to mothers with laboratory evidence of possible Zika virus infection,

BACKGROUND: Over the past half century the prevalence of childhood disability increased dramatically, coupled with notable increases in the prevalence of mental health and neurodevelopmental conditions. This study provides a detailed assessment of recent trends in childhood disability in relation to health conditions and sociodemographic factors. METHODS: Secondary data analysis of National Health Interview Survey (NHIS) datasets 2001–2002, 2004–2005, 2007–2008, and 2010–2011 (N = 198 888) was conducted to calculate the prevalence, rate of change, severity, and sociodemographic disparities of parent-reported childhood disability. RESULTS: The prevalence of childhood disability has continued to increase, growing by 15.6% between 2001–2002 and 2010–2011. Nearly 6 million children were considered disabled in 2010–2011. Children living in poverty experienced the highest rates of disability, 102.6 cases per 1000 population in 2010–2011, but unexpectedly, children living in households with incomes ≥400% above the federal poverty level experienced the largest increase (28.4%) over this 10-year period. The percentage of disability cases related to any physical health condition declined 11.8% during the decade, whereas cases related to any neurodevelopmental or mental health condition increased by 20.9%. CONCLUSIONS: Over the past decade, parent-reported childhood disability steadily increased. As childhood disability due to physical conditions declined, there was a large increase in disabilities due to neurodevelopmental or mental health problems. For the first time since the NHIS began tracking childhood disability in 1957, the rise in reported prevalence is disproportionately occurring among socially advantaged families. This unexpected finding highlights the need to better understand the social, medical, and environmental factors influencing parent reports of childhood disability.

Children and youth with special health care needs (CYSHCN) are living longer than ever. These advances come with a price: Patients, families, communities, and systems must absorb the challenges of chronic caregiving, including protracted stress and poor mental health. In 2023, the National Academies of Science, Engineering, and Medicine convened thought-leaders for conversations about supporting the emotional well-being of CYSHCN and their families. Invited panelists included 2 parents and 3 academic pediatricians. Parents suggested opportunities for clinicians and systems to better support CYSHCN. Clinicians described work focused on:Individual patient- and family-level resilience: Defined as a process of harnessing resources to sustain well-being in the face of stress, resilience is learnable. Programs that teach people to identify and bolster “resilience resources” show promise in improving child and caregiver mental health;Clinician- and practice-level provision of care: Individual-level interventions are only effective if clinicians know when and how to deliver them. Hence, the American Board of Pediatrics created and demonstrated the success of a “roadmap” to support routine screening for and discussion of social and emotional health needs; andSystems-level barriers: Even with patient-level programs and clinician-practice guidance, unmet social and mental health needs persist. Accessing and coordinating services is difficult, may not be covered by insurance, and historically marginalized populations are the least likely to benefit. Together, the panel underscored a critical fact: We cannot optimize child and family well-being without focusing on patients, caregivers, clinicians, and systems.

This cross-sectional study examines how disability competencies are addressed in the Accreditation Council for Graduate Medical Education’s milestones for pediatric specialties.

Identify factors associated with reduced emotional well-being (EWB) among family caregivers of children with more complex special health care needs (SHCN).