Objective.A legacy of racial discrimination in medical research and the health care system has been linked to a low level of trust in medical research and medical care among African Americans.While racial differences in trust in physicians have been demonstrated, little is known about racial variation in trust of health insurance plans and hospitals.For the present study, the authors analyzed responses to a cross-sectional telephone survey to assess the independent relationship of self-reported race (non-Hispanic black or non-Hispanic white) with trust in physicians, hospitals, and health insurance plans.Methods.Respondents ages 18-75 years were asked to rate their level of trust in physicians, health insurance plans, and hospitals.Items from the Medical Mistrust Index were used to assess fear and suspicion of hospitals.Results.Responses were analyzed for 49 (42%) non-Hispanic black and 69 (58%) non-Hispanic white respondents (N=118; 94% of total survey population).A majority of respondents trusted physicians (71%) and hospitals (70%), but fewer trusted their health insurance plans (28%).After adjustment for potential confounders, non-Hispanic black respondents were less likely to trust their physicians than non-Hispanic white respondents (adjusted absolute difference 37%; p=0.01) and more likely to trust their health insurance plans (adjusted absolute difference 28%; p=0.04).The difference in trust of hospitals (adjusted absolute difference 13%) was not statistically significant.Non-Hispanic black respondents were more likely than non-Hispanic white respondents to be concerned about personal privacy and the potential for harmful experimentation in hospitals.Conclusions.Patterns of trust in components of our health care system differ by race.Differences in trust may reflect divergent cultural experiences of blacks and whites as well as differences in expectations for care.Improved understanding of these factors is needed if efforts to enhance patient access to and satisfaction with care are to be effective.

Objective.A legacy of racial discrimination in medical research and the health care system has been linked to a low level of trust in medical research and medical care among African Americans.While racial differences in trust in physicians have been demonstrated, little is known about racial variation in trust of health insurance plans and hospitals.For the present study, the authors analyzed responses to a cross-sectional telephone survey to assess the independent relationship of self-reported race (non-Hispanic black or non-Hispanic white) with trust in physicians, hospitals, and health insurance plans.Methods.Respondents ages 18-75 years were asked to rate their level of trust in physicians, health insurance plans, and hospitals.Items from the Medical Mistrust Index were used to assess fear and suspicion of hospitals.Results.Responses were analyzed for 49 (42%) non-Hispanic black and 69 (58%) non-Hispanic white respondents (N=118; 94% of total survey population).A majority of respondents trusted physicians (71%) and hospitals (70%), but fewer trusted their health insurance plans (28%).After adjustment for potential confounders, non-Hispanic black respondents were less likely to trust their physicians than non-Hispanic white respondents (adjusted absolute difference 37%; p=0.01) and more likely to trust their health insurance plans (adjusted absolute difference 28%; p=0.04).The difference in trust of hospitals (adjusted absolute difference 13%) was not statistically significant.Non-Hispanic black respondents were more likely than non-Hispanic white respondents to be concerned about personal privacy and the potential for harmful experimentation in hospitals.Conclusions.Patterns of trust in components of our health care system differ by race.Differences in trust may reflect divergent cultural experiences of blacks and whites as well as differences in expectations for care.Improved understanding of these factors is needed if efforts to enhance patient access to and satisfaction with care are to be effective.

Chronic kidney disease (CKD) causes substantial global morbidity and increases cardiovascular and all-cause mortality. Unlike other chronic diseases with established strategies for screening, there has been no consensus on whether health systems and governments should prioritize early identification and intervention for CKD. Guidelines on evaluating and managing early CKD are available but have not been universally adopted in the absence of incentives or quality measures for prioritizing CKD care. The burden of CKD falls disproportionately upon persons with lower socioeconomic status, who have a higher prevalence of CKD, limited access to treatment, and poorer outcomes. Therefore, identifying and treating CKD at the earliest stages is an equity imperative. In 2019, Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) held a controversies conference entitled "Early Identification and Intervention in CKD." Participants identified strategies for screening, risk stratification, and treatment for early CKD and the key health system and economic factors for implementing these processes. A consensus emerged that CKD screening coupled with risk stratification and treatment should be implemented immediately for high-risk persons and that this should ideally occur in primary or community care settings with tailoring to the local context.

The impact of recent guidelines for early detection and prevention of chronic kidney disease (CKD) on patient awareness of disease and factors that might be associated with awareness have not been well described.Awareness rates were assessed in 2992 adults (age, > or =20 years) with CKD stages 1 to 4 from a nationally representative, cross-sectional survey (National Health and Nutrition Examination Survey 1999-2004). Awareness of CKD was defined by an answer of yes to "Have you ever been told you have weak or failing kidneys?" Potential predictors of awareness included demographics, access to care, and clinical and lifestyle factors, which were assessed by standardized interviewer-administered questionnaires and physical examinations. We examined independent associations of patient characteristics with awareness in those with CKD stage 3 (n = 1314) over 6 years using multivariable logistic regression.Awareness improved over time in those with CKD stage 3 only (4.7% [95% confidence interval {CI}, 2.6%-8.5%], 8.9% [95% CI, 7.1%-11.2%], and 9.2% [95% CI, 6.1%-13.8%] for 1999-2000, 2001-2002, and 2003-2004, respectively; P = .04, adjusted for age, sex, and race). Having proteinuria (odds ratio, 3.04 [95% CI, 1.62-5.70]), diabetes (OR, 2.19 [95% CI, 1.03-4.64]), and hypertension (OR, 2.92 [95% CI, 1.57-5.42]) and being male (OR, 2.06 [95% CI, 1.15-3.69]) were all statistically significantly associated with greater awareness among persons with CKD stage 3 after adjustment. Chronic kidney disease awareness increased almost 2-fold for those with CKD stage 3 over recent years but remains low. Persons with risk factors for CKD (proteinuria, diabetes, hypertension, and male sex) were more likely to be aware of their stage 3 disease.Renewed and innovative efforts should be made to increase CKD awareness among patients and health care providers.

Importance

 Over the past 2 decades, there has been increased attention and effort to reduce disparities in live donor kidney transplantation (LDKT) for black, Hispanic, and Asian patients with end-stage kidney disease. The goal of this study was to investigate whether these efforts have been successful. 

Objective

 To estimate changes over time in racial/ethnic disparities in LDKT in the United States, accounting for differences in death and deceased donor kidney transplantation. 

Design, Setting, and Participants

 A secondary analysis of a prospectively maintained cohort study conducted in the United States of 453 162 adult first-time kidney transplantation candidates included in the Scientific Registry of Transplant Recipients between January 1, 1995, and December 31, 2014, with follow-up through December 31, 2016. 

Exposures

 Race/ethnicity. 

Main Outcomes and Measures

 The primary study outcome was time to LDKT. Multivariable Cox proportional hazards and competing risk models were constructed to assess changes in racial/ethnic disparities in LDKT among adults on the deceased donor kidney transplantation waiting list and interaction terms were used to test the statistical significance of temporal changes in racial/ethnic differences in receipt of LDKT. The adjusted subhazard ratios are estimates derived from the multivariable competing risk models. Data were categorized into 5-year increments (1995-1999, 2000-2004, 2005-2009, 2010-2014) to allow for an adequate sample size in each analytical cell. 

Results

 Among 453 162 adult kidney transplantation candidates (mean [SD] age, 50.9 [13.1] years; 39% were women; 48% were white; 30%, black; 16%, Hispanic; and 6%, Asian), 59 516 (13.1%) received LDKT. Overall, there were 39 509 LDKTs among white patients, 8926 among black patients, 8357 among Hispanic patients, and 2724 among Asian patients. In 1995, the cumulative incidence of LDKT at 2 years after appearing on the waiting list was 7.0% among white patients, 3.4% among black patients, 6.8% among Hispanic patients, and 5.1% among Asian patients. In 2014, the cumulative incidence of LDKT was 11.4% among white patients, 2.9% among black patients, 5.9% among Hispanic patients, and 5.6% among Asian patients. From 1995-1999 to 2010-2014, racial/ethnic disparities in the receipt of LDKT increased (P < .001 for all statistical interaction terms in adjusted models comparing white patients vs black, Hispanic, and Asian patients). In 1995-1999, compared with receipt of LDKT among white patients, the adjusted subhazard ratio was 0.45 (95% CI, 0.42-0.48) among black patients, 0.83 (95% CI, 0.77-0.88) among Hispanic patients, and 0.56 (95% CI, 0.50-0.63) among Asian patients. In 2010-2014, compared with receipt of LDKT among white patients, the adjusted subhazard ratio was 0.27 (95% CI, 0.26-0.28) among black patients, 0.52 (95% CI, 0.50-0.54) among Hispanic patients, and 0.42 (95% CI, 0.39-0.45) among Asian patients. 

Conclusions and Relevance

 Among adult first-time kidney transplantation candidates in the United States who were added to the deceased donor kidney transplantation waiting list between 1995 and 2014, disparities in the receipt of live donor kidney transplantation increased from 1995-1999 to 2010-2014. These findings suggest that national strategies for addressing disparities in receipt of live donor kidney transplantation should be revisited.

Patient education is associated with better patient outcomes and supported by international guidelines and organizations, but a range of barriers prevent widespread implementation of comprehensive education for people with progressive kidney disease, especially in the United States. Among United States patients, obstacles to education include the complex nature of kidney disease information, low baseline awareness, limited health literacy and numeracy, limited availability of CKD information, and lack of readiness to learn. For providers, lack of time and clinical confidence combine with competing education priorities and confusion about diagnosing CKD to limit educational efforts. At the system level, lack of provider incentives, limited availability of practical decision support tools, and lack of established interdisciplinary care models inhibit patient education. Despite these barriers, innovative education approaches for people with CKD exist, including self-management support, shared decision making, use of digital media, and engaging families and communities. Education efficiency may be increased by focusing on people with progressive disease, establishing interdisciplinary care management including community health workers, and providing education in group settings. New educational approaches are being developed through research and quality improvement efforts, but challenges to evaluating public awareness and patient education programs inhibit identification of successful strategies for broader implementation. However, growing interest in improving patient-centered outcomes may provide new approaches to effective education of people with CKD.

Importance The kidney transplant (KT) evaluation process is particularly time consuming and burdensome for Black patients, who report more discrimination, racism, and mistrust in health care than White patients. Whether alleviating patient burden in the KT evaluation process may improve perceptions of health care and enhance patients’ experiences is important to understand. Objective To investigate whether Black and White participants would experience improvements in perceptions of health care after undergoing a streamlined, concierge-based approach to KT evaluation. Design, Setting, and Participants This prospective cohort study from a single urban transplant center included Black and White English-speaking adults who were referred for KT and deemed eligible to proceed with the KT evaluation process. The patients responded to baseline and follow-up questionnaires. The study was conducted from May 2015 to June 2018. Questionnaires were collected before KT evaluation initiation (baseline) and after KT evaluation completion (follow-up). Data were analyzed from October 2022 to January 2024. Exposure Data were stratified by race (Black compared with White) and time (baseline compared with follow-up). Main Outcomes and Measures The main outcomes were experiences of discrimination in health care, perceived racism in health care, medical mistrust of health care systems, and trust in physician. Repeated-measures regression was used to assess race, time, and the race-by-time interaction as factors associated with each outcome. Results The study included 820 participants (mean [SD] age, 56.50 [12.93] years; 514 [63%] male), of whom 205 (25%) were Black and 615 (75%) were White. At baseline and follow-up, Black participants reported higher discrimination (119 [58%]; χ 2 1 = 121.89; P &amp;lt; .001 and 77 [38%]; χ 2 1 = 96.09; P &amp;lt; .001, respectively), racism (mean [SD], 2.73 [0.91]; t 290.46 = 7.77; P &amp;lt; .001 and mean [SD], 2.63 [0.85]; t 296.90 = 7.52; P &amp;lt; .001, respectively), and mistrust (mean [SD], 3.32 [0.68]; t 816.00 = 7.29; P &amp;lt; .001 and mean [SD], 3.18 [0.71]; t 805.00 = 6.43; P &amp;lt; .001, respectively) scores but lower trust in physician scores (mean [SD], 3.93 [0.65]; t 818.00 = −2.01; P = .04 and mean [SD], 3.78 [0.65]; t 811.00 = −5.42; P &amp;lt; .001, respectively) compared with White participants. All participants experienced statistically significant reductions in discrimination (Black participants: odds ratio, 0.27 [95% CI, 0.16-0.45]; P &amp;lt; .001; White participants: odds ratio, 0.37 [95% CI, 0.25-0.55]; P &amp;lt; .001) and medical mistrust in health care (Black participants: β [SE], −0.16 [0.05]; P &amp;lt; .001; White participants: β [SE], −0.09 [0.03]; P &amp;lt; .001), and Black participants reported lower perceived racism at follow-up (β [SE], −0.11 [0.05]; P = .04). There was a statistically significant race-by-time interaction outcome in which Black participants’ trust in physicians was significantly lower at follow-up, but White participants reported no change. Conclusions and Relevance The findings of this cohort study of patients who underwent a streamlined, concierge-based KT evaluation process suggest that a streamlined approach to clinic-level procedures may improve patients’ perceptions of the health care system but may not improve their trust in physicians. Future research should determine whether these factors are associated with KT outcome, type of KT received, and time to KT.

Maya S. Iyer, MD, MEd; Carol Bradford, MD, MS; Amy S. Gottlieb, MD; David B. Kling Jr, DO; Reshma Jagsi, MD, DPhil; Christina Mangurian, MD, MAS; Lilly Marks, BA, BS; Carolyn C. Meltzer, MD; Barbara Overholser, MA; Julie K. Silver, MD; David P. Way, MEd; Nancy D. Spector, MD

Background Health system websites are important resources to guide health care decisions and may be useful tools to improve racial equity in access to living donor kidney transplant (LDKT). Methods We performed a cross-sectional study of adult LDKT programs in the United States. We created an assessment tool for website quality across three domains: accessibility (access to LDKT specific information from the transplant center website), readability (ease of reading and clarity), and educational content (appropriateness and presentation of information, LDKT-specific content, program-specific characteristics, and adherence to equity-centered principles of web design). Results Among the 185 transplant center websites reviewed, only 14.6% of LDKT sites could be accessed directly from the transplant center webpage. The median suitability assessment of materials (SAM)—a validated measure of website content for chronic kidney disease (CKD)—was 45 out of 86 (IQR 4) and the median Flesch-Kincaid grade level and ease score were 9.1 (IQR 0.8) on a scale of 0–18 and 51.2 (IQR 5) on a scale of 0–100, respectively. Conclusion These results indicate that LDKT websites are currently not available, accessible, and understandable for many potential transplant candidates and donors. Optimizing the content and design of transplant center websites may be a promising and effective strategy for improving equity in access to LDKT.