Healthy Research Rewards
ResearchHub is incentivizing healthy research behavior. At this time, first authors of open access papers are eligible for rewards. Visit the publications tab to view your eligible publications.
Got it
KS
Karen Sepucha
Author with expertise in Shared Decision Making in Healthcare
Achievements
Open Access Advocate
Cited Author
Key Stats
Upvotes received:
0
Publications:
7
(100% Open Access)
Cited by:
677
h-index:
41
/
i10-index:
93
Reputation
Biology
< 1%
Chemistry
< 1%
Economics
< 1%
Show more
How is this calculated?
Publications
0

Perceptions, Knowledge, and Satisfaction With Contralateral Prophylactic Mastectomy Among Young Women With Breast Cancer

Shoshana Rosenberg et al.Sep 16, 2013
Chinese translationRates of contralateral prophylactic mastectomy (CPM) have increased dramatically, particularly among younger women with breast cancer, but little is known about how women approach the decision to have CPM.To examine preferences, knowledge, decision making, and experiences of young women with breast cancer who choose CPM.Cross-sectional survey.8 academic and community medical centers that enrolled 550 women diagnosed with breast cancer at age 40 years or younger between November 2006 and November 2010.123 women without known bilateral breast cancer who reported having bilateral mastectomy.A 1-time, 23-item survey that included items related to decision making, knowledge, risk perception, and breast cancer worry.Most women indicated that desires to decrease their risk for contralateral breast cancer (98%) and improve survival (94%) were extremely or very important factors in their decision to have CPM. However, only 18% indicated that women with breast cancer who undergo CPM live longer than those who do not. BRCA1 or BRCA2 mutation carriers more accurately perceived their risk for contralateral breast cancer, whereas women without a known mutation substantially overestimated this risk.The survey, which was administered a median of 2 years after surgery, was not validated, and some questions might have been misinterpreted by respondents or subject to recall bias. Generalizability of the findings might be limited.Despite knowing that CPM does not clearly improve survival, women who have the procedure do so, in part, to extend their lives. Many women overestimate their actual risk for cancer in the unaffected breast. Interventions aimed at improving risk communication in an effort to promote evidence-based decision making are warranted.Susan G. Komen for the Cure.
0
Citation247
0
Save
0

Shared Decision-Making in Colorectal Cancer Screening for Older Adults

Karen Sepucha et al.Aug 23, 2024
Importance Decisions about whether to stop colorectal cancer (CRC) screening tests in older adults can be difficult and may benefit from shared decision-making (SDM). Objective To evaluate the effect of physician training in SDM and electronic previsit reminders (intervention) vs reminders only (comparator) on receipt of the patient-preferred approach to CRC screening and on overall CRC screening rates of older adults at 12 months. Design, Setting, and Participants This was a secondary analysis of the Promoting Informed Decisions About Colorectal Cancer Screening in Older Adults (PRIMED) cluster randomized clinical trial. In the PRIMED trial, primary care physicians (PCPs) from 36 primary care practices in Massachusetts and Maine were enrolled between May 1 and August 30, 2019, and were randomized to the intervention group or the comparator group. Patients aged 76 to 85 years who were overdue for CRC screening and did not have a prior diagnosis of CRC enrolled between October 21, 2019, and April 8, 2021. Data analysis was performed between May 24, 2022, and May 10, 2023. Interventions Primary care physicians in the intervention group completed an SDM training course and received previsit reminders of patients eligible for CRC testing discussion, whereas PCPs in the comparator group received reminders only. Main Outcomes and Measures The primary outcome was concordance, or the percentage of patients who received their preferred screening approach. Postvisit surveys were administered to assess patient preference for testing, and electronic health record review was used to assess CRC testing at 12 months. Heterogeneity of treatment effect analyses examined interaction between study groups and different factors on concordance rates. Results This study included 59 physicians and 466 older adults. Physicians had a mean (SD) age of 52.7 (9.4) years and a mean (SD) of 21.6 (10.2) years in practice; 30 (50.8%) were women and 16 (27.1%) reported prior training in SDM. Patients had a mean (SD) age of 80.3 (2.8) years; 249 (53.4%) were women and 238 (51.1%) reported excellent or very good overall health. Patients preferred stool-based tests (161 [34.5%]), followed by colonoscopy (116 [24.8%]) or no further screening (97 [20.8%]); 75 (16.1%) were not sure. The distribution of patient preferences was similar across groups ( P = .36). At 12 months, test uptake was also similar for both the intervention group (29 [12.3%] for colonoscopy, 62 [26.3%] for stool-based tests, and 145 [61.4%] for no testing) and the comparator group (32 [13.9%] for colonoscopy, 35 [15.2%] for stool-based tests, and 163 [70.9%] for no testing; P = .08). Approximately half of patients in the intervention group received their preferred approach vs the comparator group (115 of 226 [50.9%] vs 103 of 223 [46.2%]; P = .47). Heterogeneity of treatment effect analyses found significantly higher rates with the intervention vs the comparator for patients with a strong intention to follow through with the preferred approach (adjusted odds ratio [AOR], 1.79 [95% CI, 1.11-2.89]; P = .02, P = .05 for interaction) and for patients who reported more than 5 minutes (AOR, 3.27 [95% CI, 1.25-8.59]; P = .02, P = .05 for interaction) of discussion with their PCP regarding screening. Higher rates were also observed among patients who reported 2 to 5 minutes of discussion with their PCP, although this finding was not significant (AOR, 1.89 [95% CI, 0.93-3.84]; P = .08, P = .05 for interaction). Conclusions and Relevance In this secondary analysis of a cluster randomized clinical trial, approximately half of older patients received their preferred approach to CRC screening. Physician training in SDM did not result in higher concordance rates overall but may have benefitted some subgroups. Future work to refine and evaluate clinical decision support (in the form of an electronic advisory or reminder) as well as focused SDM skills training for PCPs may promote high-quality, preference-concordant decisions about CRC testing for older adults. Trial Registration ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03959696
0

Patients Can Administer Mobile Audio Recordings to Increase Knowledge in Advanced Prostate Cancer

Daniel Kwon et al.Nov 1, 2024
ABSTRACT Introduction Consultation audio recordings improve patient decision‐making but are underutilized. Patient‐administered recording apps on mobile devices may increase access, but implementation has not been evaluated. Methods We conducted a single‐arm study delivering education, coaching, and reminders for patients to record their appointment using a mobile recording app. Patients had progressive, advanced prostate cancer and an upcoming appointment where the option of docetaxel would be discussed. We used the RE‐AIM framework for evaluation. Reach was the proportion of patients who participated. Effectiveness was change in informed decision‐making pre‐ vs. post‐appointment. We used a questionnaire evaluating patient knowledge about docetaxel (0%–100% correct) and the decisional conflict scale‐informed subscale (0 = feels extremely uninformed to 100 = extremely informed) to compare means using the paired t ‐test. Adoption was the proportion of providers agreeing to be recorded. Implementation was coordinator adherence to intervention delivery. We conducted semistructured interviews with patients, caregivers, and providers to assess barriers, facilitators, and suggestions for recording implementation. Results Of 102 patients approached, 50 (49%) patients participated. Mean age was 75 years, 38 (76%) were Non‐Hispanic White, and 43 (86%) had telehealth appointments. Knowledge increased from 44.7% to 49.5% ( p = 0.019), particularly about palliative care (42% answering correctly to 60%, p = 0.035). Decisional conflict‐informed subscale increased from 48.9 to 70.9 ( p < 0.001). Forty‐three patients (85%) made a recording, of whom 33 (77%) reported the recording helped treatment decision‐making. All 17 providers agreed to be recorded. Coordinator adherence was high. Multi‐level barriers, suggestions, and facilitators mostly related to intervention complexity and stakeholder compatibility. Conclusion Patient‐administered audio recordings had a positive effect on decision‐making, particularly for palliative care awareness. For broader implementation, efforts should focus on revising institutional policies; teaching patients or caregivers to use existing recording functions on their devices; leveraging artificial intelligence for transcription and summarization; and integrating recording into telehealth technology and electronic patient portals. Trial Registration: https://clinicaltrials.gov/study/NCT05127850
0

Dissemination of Decision Aids about Hip and Knee Osteoarthritis to Spanish-Speaking Adults through Social Media

K. Valentine et al.Jan 1, 2025
Background Older adults and Hispanic individuals are increasingly turning to social media platforms to access health-related information. The purpose of this project was to evaluate a social media campaign to disseminate information from decision aids (DAs) on hip and knee osteoarthritis to Spanish-speaking adults. Methods A social media marketing team helped create an 8-mo campaign posted across 3 social media platforms to promote visits to a Web site offering free multilingual DAs for treatment of hip or knee osteoarthritis. Eight videos featuring Spanish-speaking actors discussing DAs were boosted (i.e., money was paid so posts landed on user’s feeds). In this observational study, metrics tracked reach, extended engagement, and number of users accessing the Web site. Videos were qualitatively coded for themes, including pain and benefits of treatment options; biserial correlations assessed relationships between the presence of a code and the metrics. We calculated cost per visitor using the total campaign cost and number of users accessing the Web site. Results During the campaign, boosted videos reached 83,937 users. Of the users, 22,777 had extended engagement with the videos, and 1,835 users visited our Web site with access to the DAs. Videos that included themes of pain tended to reach more users ( r = 0.88) and have higher engagement ( r = 0.70). When videos included the theme of benefits of treatment, more users tended to visit our Web site ( r = 0.78). The total campaign cost was $25,950, making the cost per Web site visitor $14.14. Conclusions Social media was a useful, inexpensive tool for disseminating health care information on hip and knee osteoarthritis DAs to predominantly Spanish-speaking adults. Further work should identify how exposure to such social media content affects a viewer’s health care attitudes, health care behaviors, and surgical decision making. Highlights An 8-mo social media campaign was able to reach more than 83,000 users and result in almost 2,000 users accessing a Web site with multilingual decision aids. Social media may be an inexpensive tool for disseminating health care information such as decision aids to Spanish-speaking adults.
0

Relationship Between Perceived COVID-19 Risk and Change in Perceived Breast Cancer Risk: Prospective Observational Study

Ryan Baxter-King et al.Dec 2, 2024
Background Whether COVID-19 is associated with a change in risk perception about other health conditions is unknown. Because COVID-19 occurred during a breast cancer study, we evaluated the effect of COVID-19 risk perception on women’s breast cancer risk perception. Objective This study aims to evaluate the relationship between perceived risk of COVID-19 and change in perceived breast cancer risk. We hypothesized that women who perceived greater COVID-19 risk would evidence increased perceived breast cancer risk and this risk would relate to increased anxiety and missed cancer screening. Methods Women aged 40-74 years with no breast cancer history were enrolled in a US breast cancer prevention trial in outpatient settings. They had provided breast cancer risk perception and general anxiety before COVID-19. We performed a prospective observational study of the relationship between the perceived risk of COVID-19 and the change in perceived breast cancer risk compared to before the pandemic. Each woman was surveyed up to 4 times about COVID-19 and breast cancer risk perception, general anxiety, and missed medical care early in COVID-19 (May to December 2020). Results Among 13,002 women who completed a survey, compared to before COVID-19, anxiety was higher during COVID-19 (mean T score 53.5 vs 49.7 before COVID-19; difference 3.8, 95% CI 3.6-4.0; P<.001) and directly related to perceived COVID-19 risk. In survey wave 1, anxiety increased by 2.3 T score points for women with very low perceived COVID-19 risk and 5.2 points for those with moderately or very high perceived COVID-19 risk. Despite no overall difference in breast cancer risk perception (mean 32.5% vs 32.5% before COVID-19; difference 0.24, 95% CI –0.47 to 0.52; P=.93), there was a direct relationship between change in perceived breast cancer risk with COVID-19 risk perception, ranging in survey wave 4 from a 2.4% decrease in breast cancer risk perception for those with very low COVID-19 risk perception to a 3.4% increase for women with moderately to very high COVID-19 risk perception. This was not explained by the change in anxiety or missed cancer screening. After adjustment for age, race, education, and survey wave, compared to women with very low perceived COVID-19 risk, perceived breast cancer risk increased by 1.54% (95% CI 0.75%-2.33%; P<.001), 4.28% (95% CI 3.30%-5.25%; P<.001), and 3.67% (95% CI 1.94%-5.40%; P<.001) for women with moderately low, neither high nor low, and moderately or very high perceived COVID-19 risk, respectively. Conclusions Low perceived COVID-19 risk was associated with reduced perceived breast cancer risk, and higher levels of perceived COVID-19 risk were associated with increased perceived breast cancer risk. This natural experiment suggests that a threat such as COVID-19 may have implications beyond the pandemic. Preventive health behaviors related to perceived risk may need attention as COVID-19 becomes endemic.
0

Hip Fracture Treatment and Outcomes Among Community-Dwelling People Living With Dementia

Rachel Adler et al.May 30, 2024
Importance The decision for surgical vs nonsurgical treatment for hip fracture can be complicated among community-dwelling people living with dementia. Objective To compare outcomes of community-dwelling people living with dementia treated surgically and nonsurgically for hip fracture. Design, Setting, and Participants This retrospective cross-sectional study undertook a population-based analysis of national Medicare fee-for-service data. Participants included community-dwelling Medicare beneficiaries with dementia and an inpatient claim for hip fracture from January 1, 2017, to June 30, 2018. Analyses were conducted from November 10, 2022, to October 17, 2023. Exposure Surgical vs nonsurgical treatment for hip fracture. Main Outcomes and Measures The primary outcome was mortality within 30, 90, and 180 days. Secondary outcomes consisted of selected post–acute care services. Results Of 56 209 patients identified with hip fracture (73.0% women; mean [SD] age, 86.4 [7.0] years), 33 142 (59.0%) were treated surgically and 23 067 (41.0%) were treated nonsurgically. Among patients treated surgically, 73.3% had a fracture of the femoral head and neck and 40.2% had moderate to severe dementia (MSD). Among patients with MSD and femoral head and neck fracture, 180-day mortality was 31.8% (surgical treatment) vs 45.7% (nonsurgical treatment). For patients with MSD treated surgically vs nonsurgically, the unadjusted odds ratio (OR) of 180-day mortality was 0.56 (95% CI, 0.49-0.62; P &amp;lt; .001) and the adjusted OR was 0.59 (95% CI, 0.53-0.66; P &amp;lt; .001). Among patients with mild dementia and femoral head and neck fracture, 180-day mortality was 26.5% (surgical treatment) vs 34.9% (nonsurgical treatment). For patients with mild dementia who were treated surgically vs nonsurgically for femoral head and neck fracture, the unadjusted OR of 180-day mortality was 0.67 (95% CI, 0.60-0.76; P &amp;lt; .001) and the adjusted OR was 0.71 (95% CI, 0.63-0.79; P &amp;lt; .001). For patients with femoral head and neck fracture, there was no difference in admission to a nursing home within 180 days when treated surgically vs nonsurgically. Conclusions and Relevance In this cohort study of community-dwelling patients with dementia and fracture of the femoral head and neck, patients with MSD and mild dementia treated surgically experienced lower odds of death compared with patients treated nonsurgically. Although avoiding nursing home admission is important to persons living with dementia, being treated surgically for hip fracture did not necessarily confer a benefit in that regard. These data can help inform discussions around values and goals with patients and caregivers when determining the optimal treatment approach.